中国罕见病诊疗与血液制品未满足临床需求研究中国原发性免疫缺陷病患者诊疗状况及生命质量调研报告2024-2025年中国罕见病诊疗与血液制品未满足临床需求研究中国原发性免疫缺陷病患者诊疗状况及生命质量调研报告2024-2025年项目组项目负责人：李林国研究顾问：曲萌研究员：何梓锴、李群、王雪屏序近年来，随着我国对罕见病领域的持续关注，罕见病患者的诊疗状况和生命质量得到了显著改善。特别是在中共中央、国务院发布的《“健康中国2030”规划纲要》中明确提出，到2030年，我国将推动全民健康制度体系的完善、健康服务质量的提升以及健康产业的繁荣发展，最终实现健康公平的目标。这一目标不仅为罕见病患者提供了坚实的政策支持，也为药品监管和医疗保障工作明确了发展方向。作为药品监管科学的研究者，我深知药...